Prawa małoletniego pacjenta
Prawo do wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych albo odmowy takiej zgody
Prawo do udziału w badaniach klinicznych
W przypadku dzieci, u których standardowe postępowanie nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, rodzice mogą skorzystać z możliwości udziału w badaniach klinicznych. Są to programy, które pozwalają na dostęp do nowoczesnych terapii i/lub nowoczesnej diagnostyki, często niedostępne w tradycyjnym leczeniu. Coraz częściej odchodzi się jednak od traktowania badań klinicznych jako leczenia ostatniej szansy – postrzega się je raczej jako jedną z opcji, z której mogą korzystać pacjenci.
Badania kliniczne służą przede wszystkim optymalizacji sposobu leczenia i poprawie jego wyników. Projekty z udziałem dzieci są prowadzone według specjalnie opracowanych protokołów, które uwzględniają ich unikalne potrzeby zdrowotne, rozwojowe i psychologiczne. Regulacje te gwarantują, że badania są odpowiednie dla wieku, dojrzałości i stanu zdrowia dzieci. Rodzice lub opiekunowie prawni muszą wyrazić świadomą zgodę na udział ich dziecka w badaniu, a w przypadku nastoletnich, bardziej dojrzałych pacjentów, od nich również wymagana jest zgoda na udział w projekcie.
Do udziału w badaniu pacjent może być zaproszony przez lekarza-badacza lub zgłosić się samodzielnie do ośrodka prowadzącego. Chęć wzięcia udziału to jednak za mało – dziecko musi zostać zakwalifikowane na podstawie wyników oraz spełniać tzw. kryteria włączenia, które
weryfikowane są przez zespół specjalistów koordynujących dane badanie.
Prawo do poszanowania godności i intymności
Dzieci i ich rodziny mają prawo do poszanowania ich godności i intymności. Obejmuje ono przede
wszystkim obowiązek personelu medycznego do traktowania pacjenta z szacunkiem i empatią,
niezależnie od sytuacji zdrowotnej czy osobistych przekonań pacjenta i jego rodziny. Ważne jest, aby każde dziecko czuło się bezpieczne i miało zaufanie do specjalistów, co wymaga nie tylko profesjonalizmu, ale także odpowiedniego podejścia uwzględniającego wiek pacjenta, potrzeby emocjonalne i wrażliwość.
Istotnym aspektem jest zapewnienie odpowiednich warunków pobytu w szpitalu, uwzględniając
poczucie komfortu i poszanowanie prywatności. Chodzi m.in. o możliwość korzystania z jednoosobowych sal w sytuacjach wymagających intymności czy zapewnienie zasłon lub parawanów podczas wykonywania procedur medycznych.
Prawo do poszanowania godności obejmuje także leczenie bólu, co oznacza, że żaden pacjent, w tym dziecko, nie powinien być pozostawiony bez odpowiedniej pomocy w łagodzeniu cierpienia.
Bardzo istotne jest też umożliwienie obecności opiekuna w trakcie hospitalizacji dziecka. Może to być nie tylko rodzic, ale także inna osoba, przy której dziecko czuje się bezpiecznie. Wprowadzenie elastycznych zasad odwiedzin czy zapewnienie stałej obecności bliskiej osoby przy łóżku dziecka o praktyki, które znacząco wpływają na komfort psychiczny młodego pacjenta.
Możliwość kontynuowania edukacji dziecka w trakcie leczenia
Długotrwałe leczenie onkologiczne nie musi oznaczać przerwania edukacji dziecka. Rodzice mogą
korzystać z różnych form wsparcia edukacyjnego, takich jak nauczanie indywidualne w domu lub zajęcia organizowane w szpitalach. W wielu placówkach medycznych funkcjonują specjalne klasy, a nawet szkoły, które pozwalają dzieciom kontynuować naukę i utrzymać kontakt z rówieśnikami.
Aby móc skorzystać z indywidualnego nauczania, należy złożyć odpowiedni wniosek w szkole dziecka, dołączając zaświadczenie lekarskie. Różne organizacje i fundacje również często oferują pomoc w prowadzeniu zajęć, zapewniając m.in. dodatkowe materiały edukacyjne czy korepetycje.