Pokaż serce

Menu

Wsparcie

Nowotwory dziecięce to temat trudny, często wzbudzający strach, szczególnie u rodziców i opiekunów. Jego zdiagnozowanie wpływa na życie dziecka oraz całej jego rodziny. Choć w pierwszej kolejności najważniejsza jest profesjonalna pomoc medyczna, warto również zadbać o dobrostan psychiczny całej rodziny.

Nowa rzeczywistość dla dziecka

Choroba nowotworowa i związana z nią chemioterapia stanowią nie tylko wyzwanie fizyczne, ale także są ogromnym obciążeniem emocjonalnym, szczególnie dla dzieci. Mali pacjenci muszą zmierzyć się z zaawansowanymi procedurami medycznymi i obawami o swoje zdrowie, a także izolacją i ograniczeniem kontaktów z przyjaciółmi. Wszystko to sprawia, że dzieci tracą poczucie kontroli nad własnym życiem. To może prowadzić do poczucia bezsilności i niepewności. Niektóre dzieci martwią się o zmiany w swoim wyglądzie zewnętrznym, takie jak utrata włosów czy obrzęki, które mogą być wynikiem chemioterapii. Zdarza się, że tracą przez to poczucie własnej wartości. 
Dzieci w trakcie leczenia nowotworowego najbardziej potrzebują normalności i akceptacji. Boją się wykluczenia i odmienności, dlatego tak ważne jest, aby czuły się nadal częścią swojej społeczności rówieśniczej. Kontakt z przyjaciółmi i uczestnictwo w szkolnych aktywnościach, nawet w ograniczonym zakresie, jest dla nich kluczowe. Wspieranie zdalnej komunikacji poprzez rozmowy wideo czy wspólne gry online może być bardzo pomocne. Dzieci te potrzebują również wsparcia w wyrażaniu swoich emocji – zarówno strachu, jak i nadziei. Otwarte rozmowy z rodzicami, opiekunami czy psychologami mogą im pomóc w radzeniu sobie z trudnościami.

Joanna Pruban, pedagog, psycholog, psychoonkolog
w Klinice Onkologii Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka. 

Wsparcie psychoonkologa może pomóc zrozumieć dziecku i jego rodzinie, że nie staje się ono kimś innym przez chorobę, która zawsze przychodzi nie w porę. Prowadzimy rozmowy z pacjentami nt. reakcji, które mogą się im wydawać nienaturalne, a tak naprawdę nienaturalna jest sytuacja, w której się znaleźli. Uczymy też przyjmować prawidłową postawę wobec choroby i uświadamiamy, że wyleczenie jest możliwe tylko dzięki wspólnym działaniom dziecka, rodziny i całego zespołu medycznego. Odpowiednie nastawienie do choroby procentuje w późniejszych relacjach międzyludzkich i radzeniu sobie w życiu.

Wyzwanie dla rodziców

Diagnoza nowotworowa u dziecka może budzić w rodzicach strach i przewrócić życie do gry nogami. Najważniejszą i najskuteczniejszą bronią w tym przypadku jest wiedza. Ważne, aby rodzice uzyskali jak najwięcej informacji od lekarza na temat choroby, jej rodzaju i stadium zaawansowania. Istotna jest świadomość, jak opiekować się chorym dzieckiem i umiejętnie pomagać mu przejść przez wszystkie etapy leczenia.  
Poza aspektami typowo medycznymi kluczowe jest utrzymywanie normalności w życiu dziecka. Ważne jest, aby dziecko nadal miało kontakt z rówieśnikami, co pomaga w utrzymaniu jego dobrostanu emocjonalnego i poczucia przynależności. Kluczowe jest, mimo tak trudnej i niecodziennej dla całej rodziny sytuacji, aby rodzice nie przestawali pełnić swoich podstawowych ról: wychowywania dziecka, dbania o jego rozwój, edukację i pomoc w szeroko pojętym dorastaniu. Rodzice powinni również starać się nie przejmować całkowicie kontroli nad życiem dziecka – ważne jest, aby nadal pozwalać mu na podejmowanie pewnych decyzji i dawać mu poczucie autonomii.   

Mariola Wujec, psycholog,
specjalista psychoonkologii
w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka

Opieka psychoonkologiczna obejmuje również rodziców, przy czym istotne jest utwierdzenie ich w przekonaniu,
że choroba nie odbiera im ich praw i obowiązków.
Staramy się budować w nich świadomość, że nie powinni zaniechać pełnienia fundamentalnych ról, takich jak wychowywanie, zapewnianie edukacji i tworzenie warunków do rozwoju swojego dziecka. Nowa sytuacja często niesie ze sobą zmiany w życiu opiekunów, takie jak rezygnacja z pracy czy poświęcanie mniejszej uwagi rodzeństwu chorego dziecka. Mogą one generować dużo stresu i prowadzić do nieporozumień w rodzinie.
Dlatego zachęcamy rodziców do pielęgnowania relacji między sobą, podejmowania działań dla własnego dobra oraz korzystania z dostępnej pomocy, zarówno ze strony naszej, jak i ich bliskich. Dobrze utrzymane samopoczucie
i zdrowie psychiczne rodziców przekładają się pozytywnie na emocje dziecka, pomagają lepiej przejść przez proces leczenia oraz motywują do podejmowania codziennych
aktywności przez dziecko.

W związku z coraz lepszymi wynikami leczenia nowotworów u dzieci należy pamiętać, aby odpowiednio przygotować je do życia po chorobie. W trakcie leczenia nie można zapomnieć o zapewnieniu dziecku właściwych warunków do rozwoju i edukacji. Podtrzymywanie relacji z rówieśnikami, edukacja i rozwijanie zainteresowań, troska o zdrowie psychiczne oraz odpowiednie nastawienie pomagają dzieciom przejść przez proces terapeutyczny. Bardzo ważne jest także, by rodzice i opiekunowie pamiętali, że współpraca z psychoonkologami oraz fundacjami może pomóc im lepiej przygotować się do wspierania dzieci w tym trudnym dla nich czasie. 


10 najczęstszych pytań dzieci o nowotwór

jak na nie odpowiadać?


1. Czy nowotwór to choroba zaraźliwa?

Nie, nie można złapać nowotworu tak jak przeziębienia czy grypy. Nowotwory powstają z naszych własnych komórek, które chorują i nie można nimi zarazić innych.

 

2. Dlaczego straciłam/łem włosy? Czy odrosną?

Włosy wypadają ponieważ musisz brać specjalny lek, aby pozbyć się wszystkich chorych komórek w Twoim ciele. Lek ten czasami pozbywa się także niektórych zdrowych komórek, takich jak komórki włosów, ponieważ stara się wykonać naprawdę dobrą robotę, aby przywrócić Ci zdrowie. Włosy odrosną po zakończeniu przyjmowania tych leków.

 

3. Czy mam nowotwór bo byłem niegrzeczny? Czy to jest jakaś kara?

Nie, tonie dlatego, że byłeś złośliwy czy niegrzeczny. Zachorowanie na nowotwór nie jest niczyją winą. Czasami lekarze wiedzą dlaczego ktoś ma taką chorobę, a innym razem nie, ale zawsze starają się pomóc w wyleczeniu.

 

4. Czy wrócę do szkoły?

Czasami dzieci z nowotworami wracają do szkoły na stałe po zakończonym leczeniu, ale innym razem muszą wracać do szpitala co jakiś czas, aby wyzdrowieć. Na samym początku leczenia prawdopodobnie będziesz mieć indywidulane nauczanie i to nauczyciele będą do ciebie przychodzić. Czasami koledzy z klasy będą mogli Cię odwiedzać. Jeśli będziesz w szpitalu na dłużej (np. 3-5 dni, to nauczyciel ze
szkoły szpitalnej będzie starał Ci się pomóc w lekcjach, byś nie miał zaległości. Dostaniesz wówczas też prawdziwe stopnie.

 

5. Co to jest chemioterapia? Co to jest radioterapia?

Chemioterapia jest specjalną mieszanką leków zwalczających nowotwory, a radioterapia jest specjalną wiązką światła wycelowaną w miejsce chore. Lekarze zalecają czasami jedną lub obie te metody leczenia osobom chorym, aby pomóc im wyzdrowieć.

 

6. Czy można umrzeć na nowotwór? Czy umrę, jak umarł mój dziadek?

Niektórzy ludzie umierają na nowotwory, ale inaczej na nowotwór leczy się osoby dorosłe, starsze, a inaczej dzieci. Dzieci mają najwięcej siły i wiele, wiele dzieci wraca do zdrowia. Lekarze bardzo się starają w pomaganiu dzieciom w powrocie do zdrowia i byciu zwykłym dzieckiem. Dlatego ważne jest by słuchać się swojej Pani Doktor lub Pana Doktora, mówić mu o tym czy coś Cię boli i strać się spełniać jego zalecenia, np. gdy będzie kazał zrobić jakieś badania, pobrać krew lub zjadać obiad, bo w jedzeniu jest wiele składników pożytecznych dla naszego ciała.

 

7. Czy zakończeniu leczenia nowotworu może on powrócić?

Niestety czasami to się zdarza, ale u większości ludzi tak się nie dzieje. Jeśli kiedyś by się tak stało wtedy wrócimy do naszego lekarza po pomoc.

 

8. Czy po powrocie do zdrowia mogę nadal chodzić na zajęcia wychowania fizycznego?

Lekarz powie nam, kiedy będziesz mógł wrócić na zajęcia wychowania fizycznego. Czasami jednak niektóre ćwiczenia są zakazane, o tym które to powie lekarz. Po zakończonym leczeniu i w jego trakcie możesz czuć się osłabiony lub zmęczony, ale warto dbać o swoją kondycję i znaleźć takie aktywności, które będą dozwolone i przyjemne do wykonywania.

 

9. Co będę robić, gdy będę w szpitalu?

W szpitalu robi się wiele różnych rzeczy, spotkasz pielęgniarki, które podają leki, rehabilitantów, którzy uczą jak ćwiczyć po operacji, psychologów, którzy porozmawiają z Tobą i Twoimi rodzicami o wszystkim o czym chcesz, nauczycieli szkolnych, którzy przerobią z Tobą materiał lekcyjny. Dzieci rozmawiają z lekarzami, dostają leki, które pomagają wyzdrowieć, a czasem nawet grają w gry. Będziesz po prostu też czasami odpoczywać i kurować się. Można czytać książki, czy oglądać filmy. Czasami przyjdzie ktoś z innych osób pracujących w szpitalu porozmawiać lub pobawić się.

 

10.   Czy moi koledzy są nadal moimi przyjaciółmi?

Zdecydowanie nadal są twoimi przyjaciółmi. Tak jak Ty tęsknisz za nimi podczas ich nieobecności, tak i oni tęsknią za Tobą. Świetnym sposobem na bycie dobrym przyjacielem w tym czasie jest utrzymywanie stałego kontaktu. Kiedy ludzie są w szpitalu, uwielbiają otrzymywać wiadomości od swoich przyjaciół. Jest wiele sposobów, aby pozostać w kontakcie, takich jak e-mail, rozmowa telefoniczna, SMS-y, wiadomości wideo lub napisanie listu lub wysłanie kartki.

 

Źródło:
 https://www.kidshealth.org.nz/effect-your-childs-cancer-their-brothers-sisters?_ga=2.63404399.1316614327.1683196298-986478742.1678972496

https://childcancer.org.nz/support-for-families/10-common-questions-kids-ask-about-cancer-and-how-to-answer-them/